Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης

Με την ευκαιρία των εκδηλώσεων για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης (14-20/11/2022) και της συμπλήρωσης 40 χρόνων λειτουργίας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης – Hellenic Cystic Fibrosis Association (H.C.F.A.), το Δ.Σ. του Συλλόγου παραχώρησε συνέντευξη Τύπου, στην Αθήνα, την Πέμπτη 10 Νοεμβρίου 2022.

Η συνέντευξη Τύπου διοργανώθηκε από το Διοικητικό Συμβούλιο του Πανελλήνιου Συλλόγου στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης της ευρύτερης κοινότητας για την Κυστική Ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή, και μία από τις πιο συχνές σπάνιες παθήσεις, με τα συμπτώματα να ξεκινούν από τη βρεφική ηλικία. Πρόκειται για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην Ελλάδα, με περίπου 800 ασθενείς και έναν εξαιρετικά υψηλό αριθμό φορέων που φτάνει τους 500.000 και ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με Κυστική Ίνωση. Παγκοσμίως ο αριθμός των ασθενών είναι 80.000-100.000 και στην Ευρώπη 50.000. Ένας ασθενής με Κυστική Ίνωση χρειάζεται περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τη θεραπεία του.

Η Κυστική Ίνωση προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος. Κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών. Για τους ασθενείς που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα έχοντας καταφέρει να αλλάξει τον χάρτη της νόσου στη χώρα μέσα από την εθελοντική ομαδική προσφορά των μελών του σε συνεχή συνεργασία με την Πολιτεία και τους φορείς. Με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς και η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο.

Η εκδήλωση ξεκίνησε με βιντεοσκοπημένο μήνυμα της αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας κ. Ασημίνας Γκάγκα η οποία δήλωσε: «Η κατάσταση των ασθενών με Κυστικη Ίνωση έχει αλλάξει θεαματικά τα τελευταία χρόνια. Έχουμε καινούρια φάρμακα, καθώς και τη δυνατότητα μεταμόσχευσης πνευμόνων. Σύντομα θα έχουμε νόμο για τις μεταμοσχεύσεις. Ήδη έχουμε τοποθετήσει τους συντονιστές στις μονάδες και θα έχουμε περισσότερους δότες. Είναι πραγματικά συγκινητικό ότι έχουμε τόσα περισσότερα φάρμακα και καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς. Η έρευνα συνεχίζεται και εύχομαι σύντομα όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να έχουν φυσιολογική ζωή και τελείως φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής».

«Μέσα στα 40 χρόνια λειτουργίας του Συλλόγου έχουμε καταφέρει να βελτιώσουμε τη ζωή των ασθενών και να αλλάξουμε τον χάρτη της νόσου στην Ελλάδα: από παιδιατρική νόσο με χαμηλό προσδόκιμο ζωής και ελάχιστους ενήλικες ασθενείς, σταδιακά γίνεται μία χρόνια διαχειρίσιμη ασθένεια. Οι ομάδες καταφέρνουν θαύματα. Έτσι τα καταφέραμε και εμείς» τόνισε η Άννα Σπίνου, η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ασθενής και η ίδια.

Η κ. Σπίνου παρουσίασε και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της Κυστικής Ίνωσης καθώς και τις δράσεις του Συλλόγου για:

– Την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού

– την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση ώστε οι υποψήφιοι γονείς να προβαίνουν στον απαραίτητο μοριακό έλεγχο, ο οποίος διενεργείται σε κρατικά νοσοκομεία και ιδιωτικά κέντρα. Λαμβάνοντας υπόψη τον πολύ υψηλό αριθμό των φορέων στη χώρα μας (500.000 άτομα), ο προληπτικός μοριακός έλεγχος αφορά όλον τον πληθυσμό και όχι μόνο όσους έχουν πάσχοντες συγγενείς.

– την έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες όπως την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο και χορηγείται με επιτυχία σε Έλληνες ασθενείς τα τελευταία δύο χρόνια

– την ανάγκη ενίσχυσης των εξειδικευμένων Κέντρων Κυστικής Ίνωσης τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες

– τη συμμετοχή στο νέο πρόγραμμα Hospital at home του Υπουργείου Υγείας

– την ανάπτυξη του προγράμματος μεταμοσχεύσεων και την ενίσχυση της δωρεάς οργάνων

Καινοτόμες Θεραπείες και Ολιστική Φροντίδα Ασθενών σε εξειδικευμένα Κέντρα

Το 2020, μετά από προσπάθειες του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, τους αρμόδιους φορείς και τη φαρμακευτική εταιρεία, ενεργοποιήθηκε στην Ελλάδα το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης σε καινοτόμα CFTR Modulator θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο της Κυστικής Ίνωσης, σώζοντας τις ζωές 30 Ελλήνων ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση. Σήμερα, πρόσβαση στη θεραπεία έχουν όλοι οι επιλέξιμοι Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ενώ μετά από την πρόσφατη έγκριση χορήγησης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) για ασθενείς μικρότερης ηλικίας, πρόσβαση αποκτούν σταδιακά και οι μικροί επιλέξιμοι ασθενείς ηλικίας 6-12 ετών.

«Πλέον μπορούμε να κάνουμε λόγο για το ‘Νέο Πρόσωπο’ της Κυστικής Ίνωσης, που από θανατηφόρος νόσος μετατρέπεται σταδιακά σε διαχειρίσιμη χρόνια πάθηση. Η Κυστική Ίνωση είναι το μοντέλο της ασθένειας που είχε τη μεγαλύτερη βελτίωση τα τελευταία χρόνια. Αυτό είναι αποτέλεσμα τόσο της επιστημονικής έρευνας όσο και συλλογικής προσπάθειας» σημείωσε η Ελπίδα Χατζηαγόρου, Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ΓΝΘ “Ιπποκράτειο” και Εκπρόσωπος της Ελλάδας στο Πανευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης (ECFSPR) και Μέλος της Executive Committee του ECFSPR.

Παράλληλα με τη φαρμακευτική αγωγή, εξαιρετικά κρίσιμη είναι η οργανωμένη φροντίδα των ασθενών. «Σε αυτό το κομμάτι ο ρόλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης ήταν πολύ σημαντικός, γιατί τέτοιες σπάνιες ασθένειες πρέπει να παρακολουθούνται σε εξειδικευμένα Κέντρα από πολλές και διαφορετικές ειδικότητες ιατρών, αλλά και ψυχολόγων και φυσιοθεραπευτών. Επίσης ο ρόλος της άσκησης είναι πολύ σημαντικός. Προτού βγουν οι τροποποιητές, σε συνεργασία με τον Σύλλογο οργανώσαμε διάφορα project ώστε τα παιδιά από μικρή ηλικία να ασκούνται συστηματικά, που είναι ανέξοδο και βελτιώνει την αναπνευστική λειτουργία κατά 10%» ανέφερε η κ. Χατζηαγόρου.

Με βάση στοιχεία που συλλέχθηκαν από το Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση των ΗΠΑ (CFFPR) από 30.000 ασθενείς, η θεραπεία βελτίωσε την πνευμονική λειτουργία των ασθενών, μείωσε τον κίνδυνο παροξύνσεων κατά 77%, μείωσε τον κίνδυνο μεταμόσχευσης πνευμόνων κατά 87% και τον κίνδυνο θανάτου κατά 74%. Επίσης η έναρξη των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators σε μικρή ηλικία αποδείχτηκε ότι διατηρεί τη λειτουργία των πνευμόνων σε πολύ καλύτερη κατάσταση συγκριτικά με την έναρξη χορήγησης σε μεγαλύτερη ηλικία, υποδεικνύοντας τη σημασία της έγκαιρης έναρξης της αγωγής στους επιλέξιμους ασθενείς όσο το δυνατόν νωρίτερα. Σε εξέλιξη βρίσκονται, επίσης, κλινικές δοκιμές θεραπειών για το ποσοστό των ασθενών που είτε δεν είχαν τα αναμενόμενα οφέλη από τις υπάρχουσες καινοτόμες θεραπείες, είτε για ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι λόγω των σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων τους. Στην Ελλάδα το ποσοστό αυτό είναι αρκετά υψηλό (30%) λόγω της μεγάλης μοριακής ετερογένειας που παρουσιάζει ο πληθυσμός, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό στις ΗΠΑ είναι 5%.

«Στόχος του Συλλόγου είναι έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες» είπε η Ειρήνη Κατσίνη, Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και ασθενής. «Το φάρμακο έχει αλλάξει τη ζωή μας. Το 2020 ήμουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου με υποστήριξη οξυγόνου. Η αισιοδοξία μου είχε δώσει τη θέση της στην απογοήτευση. Με τη συστηματική λήψη του φαρμάκου όμως άρχισα να ξανασκέφτομαι τη ζωή. Μπορώ, πια, να ονειρεύομαι και να σκέφτομαι ξανά όχι μόνο το αύριο, αλλά το εγγύς και απώτερο μέλλον. Στέκομαι ξανά με δύναμη στα πόδια μου. Με μία λέξη ζω. Εάν η ελπίδα είχε όνομα, όψη ή μορφή, αυτή στα δύσκολα χρόνια της αμφιβολίας και του αβέβαιου μέλλοντος, θα ήταν το νέο φάρμακο. Κάποιες στιγμές οι προσευχές συναντώνται με την πρόοδο της επιστήμης, και με τη συνδρομή φορέων – και αναφέρομαι τον Σύλλογό μας- έχει ως αποτέλεσμα αυτό που συμβαίνει σήμερα σε μένα».

Η εξασφάλιση απαραίτητων υποδομών και συνθηκών σε όλα τα εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης καθώς και η δημιουργία νέων Κέντρων τόσο για παιδιά όσο και για τους ενήλικες ασθενείς είναι απαραίτητη, όπως είπε η Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Γενική Γραμματέας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και γονέας ασθενή με Κυστική Ίνωση. Η ανάγκη φροντίδας ενηλίκων είναι επιτακτική, καθώς αυξάνει το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών. Ενώ το 1980 μόλις των 30% των ασθενών κατάφερνε να ενηλικιωθεί, σήμερα το ποσοστό αυτό είναι 50% και το 2025 θα φτάσει το 75% των ασθενών. «Οι πάσχοντες ακόμη και αν λαμβάνουν καινοτόμες φαρμακευτικές αγωγές, εξακολουθούν να χρειάζονται αποτελεσματική φροντίδα από διεπιστημονική ομάδα με νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, φαρμακοποιούς, ενώ χρήζουν παρακολούθησης από πολλές ιατρικές ειδικότητες, όπως πνευμονολόγους, γαστρεντερολόγους, διαβητολόγους, ΩΡΛ, ορθοπεδικούς» ανέφερε η κ. Γιαννάκη.

Χάρη στις προσπάθειες του Συλλόγου το 2012 δημιουργήθηκε η Μονάδα ενηλίκων του Σισμανογλείου σε αυτόνομη πτέρυγα, ενώ ο Σύλλογος στηρίζει διαχρονικά όλα τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης με κάθε εφικτό τρόπο. Στόχος του Συλλόγου είναι η συνέχιση της ενίσχυσης των εξειδικευμένων Κέντρων Κυστικής Ίνωσης με τα δύο μεγαλύτερα Κέντρα ενηλίκων που λειτουργούν στην Αθήνα (Σισμανόγλειο) για 300 ασθενείς και στη Θεσσαλονίκη (Νοσοκομείο Παπανικολάου) για πάνω από 70 ακόμη ασθενείς να χρήζουν άμεσης στελέχωσης. Η κ. Γιαννάκη υπογράμμισε ότι είναι σημαντικό να αναπτυχθεί η κατ’ οίκον νοσηλεία ώστε να αποσυμφορηθούν τα νοσοκομεία, καθώς και να υποστηριχθούν με κάθε τρόπο οι γονείς/φροντιστές των παιδιών. «Είμαστε οι γιατροί των παιδιών μας» ανέφερε χαρακτηριστικά.

Για τα παιδιά με Κυστική Ίνωση και άλλες σοβαρές παθήσεις «το νοσοκομείο έχει γίνει το δεύτερο σπίτι τους» όπως είπε ο Ιωάννης Τσανάκας, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Συντονιστής Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Επιστημονικά Υπεύθυνος ομάδας εργασίας Υπουργείου Υγείας για το πρόγραμμα Hospital at Home.

Ο κ. Τσανάκας είναι από τους πρώτους επιστήμονες στην Ελλάδα ο οποίος ασχολήθηκε με την Κυστική Ίνωση και το 2011 πρωτοστάτησε με συναδέλφους του στη δημιουργία του προγράμματος «Νοσηλευτική Φροντίδα στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ)» στην 3η Παιδιατρική Κλινική του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου στη Θεσσαλονίκη για παιδιά που χρειάζονται μακροχρόνια νοσηλεία στα νοσοκομεία όπως συμβαίνει με τους ασθενείς της Κυστικής Ίνωσης. Η Νοσηλευτική Φροντίδα στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ) ξεκίνησε το 2011 με 10 παιδιά και χάρη σε υποστήριξη ΕΣΠΑ από τη ΔΥΠΕ Μακεδονίας Θράκης και με τη βοήθεια της οργάνωσης «Το Χαμόγελο του Παιδιού», σήμερα περίπου 280 παιδιά συμμετέχουν στο πρόγραμμα. Το 2021 ορίστηκε ομάδα εργασίας από το Υπουργείο Υγείας για την πανελλαδική εφαρμογή του προγράμματος με την ονομασία Hospital at Home. Η ΝΟΣΠΙ προβλέπει μειωμένες ημέρες νοσηλείας και παρακολούθηση του ασθενούς στο σπίτι από ιατρούς, νοσηλευτές και επιστήμονες υγείας – φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς.
«Τα παιδιά έχουν πολύ μεγάλη ανάγκη να βρίσκονται στο σπίτι τους, αλλά και εμείς έχουμε πολύ μεγάλη ευθύνη όταν στέλνουμε έναν ασθενή στο σπίτι του και τον παρακολουθούμε εκεί. Τι κερδίσαμε από τη λειτουργία της ΝΟΣΠΙ; Ένα χρόνο μετά είδαμε καλύτερη αναπνευστική λειτουργία σε σχέση με την παραμονή στο νοσοκομείο, μείωση των ημερών νοσηλείας, μείωση των νοσηλειών στις ΜΕΘ, μείωση κόστους για το δημόσιο και μεγάλη βελτίωση στους ψυχολογικούς δείκτες τόσο των παιδιών όσο και όλης της οικογένειας» ανέφερε ο κ. Τσανάκας.


Σας ενδιαφέρει: Οι ειδικοί σας απαντούν – συμβουλές και λύσεις


 

Ενίσχυση του προγράμματος Μεταμοσχεύσεων Πνευμόνων

Για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων τους ή δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα από τις θεραπείες και βρίσκονται στα τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων, εφόσον εγκριθεί η ένταξή τους στη λίστα μεταμόσχευσης και βρεθεί εγκαίρως το κατάλληλο μόσχευμα, μέσα από χρονοβόρες διαδικασίες.
Έως και το 2014 δεν υπήρχε στη χώρα μας οργανωμένη διαδικασία για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Με πρωτοβουλίες του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία με την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς υπογράφηκε το 2014 διακρατικό σύμφωνο συνεργασίας μεταξύ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και του Μεταμοσχευτικού Κέντρου της Αυστρίας (AKH) σώζοντας κατά μέσο όρο πέντε ασθενείς το χρόνο καθώς και ασθενείς με άλλα αναπνευστικά νοσήματα, οι οποίοι υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. Από τον Ιούνιο του 2019, ξεκίνησε στην Ελλάδα το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων Πνεύμονα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Στην Ελλάδα τα ποσοστά δωρεάς οργάνων είναι ακόμα χαμηλά και ειδικότερα για τους πνεύμονες απαιτείται ακόμη μεγαλύτερη προσπάθεια σε σχέση με τα υπόλοιπα όργανα, καθώς είναι ευπαθές μόσχευμα.

Τους τελευταίους 12 μήνες τη ζωή τους έχασαν τρεις ασθενείς με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι δεν κατάφεραν να μεταμοσχευθούν, ενώ πριν από λίγους μήνες πραγματοποιήθηκε η πρώτη επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.

Ο Σύλλογος συνεχίζει τις ενέργειες και τις παρεμβάσεις του με στόχο να αναπτυχθεί το πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων, αλλά και να ευαισθητοποιηθεί η κοινωνία για τη δωρεά οργάνων, μέσω της επιτυχημένης καμπάνιας “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor” που είχε και την υποστήριξη της Προέδρου της Ελληνικής Δημοκρατίας κ. Κατερίνας Σακελλαροπούλου, που διπλασίασε μέσα σε δύο μήνες εν μέσω covid-19 τις εγγραφές των δωρητών οργάνων στο μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων.

«Ένας δότης μπορεί να σώσει οκτώ συνανθρώπους του, ενώ η πιθανότητα να χρειαστούμε μόσχευμα είναι πολύ μεγαλύτερη από το να δώσουμε εμείς μόσχευμα» επεσήμανε η Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Άννα Σπίνου. «Η δωρεά οργάνων αφορά πολλές παθήσεις και πολλούς ασθενείς που πασχίζουν για μία δεύτερη ευκαιρία στη ζωή όπως συνέβη στην περίπτωση της Αναστασίας Τασούλα, της πρώτης ασθενούς με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα κερδίζοντας μία δεύτερη ευκαιρία στη ζωή».

Στόχος του Συλλόγου είναι να επισπευσθούν οι διαδικασίες μεταμόσχευσης πνευμόνων, να γίνεται η παρακολούθηση (follow up) των ήδη μεταμοσχευμένων με βάση τα ευρωπαϊκά πρότυπα, και να αυξηθούν οι δωρητές οργάνων, δεδομένου ότι η Ελλάδα είναι από τις τελευταίες χώρες στη δωρεά οργάνων.

Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) επέλεξε επτά νοσοκομεία για να συμμετέχουν στην πιλοτική εφαρμογή του θεσμού Τοπικού Συντονιστή Μεταμοσχεύσεων (ΤΣΜ) πλήρους απασχόλησης, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, κατά το πρότυπο της Ισπανίας και άλλων χωρών με υψηλούς δείκτες δωρεάς οργάνων και μεταμοσχεύσεων, ώστε «κάθε δυνητικός δότης να γίνει πραγματικός δότης» όπως ανέφερε η Άννα Τζόκα από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.).

Ήδη, μέσα σε ένα εξάμηνο από τον Απρίλιο του 2022 έως τον Σεπτέμβριο του 2022, έχει πενταπλασιαστεί ο αριθμός των αναφορών για τους εγκεφαλικά νεκρούς ενώ ο αριθμός των δοτών έχει διπλασιαστεί σε σχέση με ολόκληρη την περασμένη χρονιά. Το Ίδρυμα Ωνάση ανέλαβε πρωτοβουλία σε συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων και το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο για την «ανοικοδόμηση» του τομέα των μεταμοσχεύσεων και την ανάπτυξη και την ενίσχυση της κουλτούρας και της εξειδίκευσης στη δωρεά οργάνων στη χώρα μας. Πρόκειται για μία ολιστική παρέμβαση με δύο πυλώνες: την ενίσχυση υποδομών με την κατασκευή του Ωνάσειου Εθνικό Μεταμοσχευτικό Κέντρο (Ω.Ε.Μ.Ε.Κ.), και την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την ανάπτυξη της Δωρεάς Οργάνων και των Μεταμοσχεύσεων.

Λεζάντα φωτογραφίας: Στιγμιότυπο από τη Συνέντευξη Τύπου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (10/11-2022). Από αριστερά: Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και ασθενής, Ελπίδα Χατζηαγόρου, Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ΓΝΘ “Ιπποκράτειο” και Εκπρόσωπος της Ελλάδας στο Πανευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης (ECFSPR) και Μέλος της Executive Committee του ECFSPR, Ειρήνη Κατσίνη, Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και ασθενής, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Γενική Γραμματέας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και γονέας ασθενή με Κυστική Ίνωση, ωάννης Τσανάκας, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Συντονιστής Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Επιστημονικά Υπεύθυνος ομάδας εργασίας Υπουργείου Υγείας για το πρόγραμμα Hospital at home, Άννα Τζόκα, Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων.

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: http://www.cysticfibrosis.gr/

● Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης (http://www.cysticfibrosis.gr/) ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και είναι ένας από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Στόχοι του Συλλόγου είναι: η προάσπιση του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια, η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση, η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με την νοσηλεία των ασθενών, τις θεραπείες καθώς και τις παροχές που δικαιούνται, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου, καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Ο Φορέας είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στους Διεθνείς Οργανισμούς Cystic Fibrosis Europe (CF Europe), Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), Eurordis (Rare Diseases Europe), ERS (European Respiratory Society), ELF (European Lung Foundation), ESOT-ETPO (European Transplant Patient Organizations).

O Σύλλογος τιμήθηκε με το Βραβείο Patient Initiative Award στην κατηγορία “Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς” εκδήλωση των Prix Galien Greece 2021.

Διοικητικό Συμβούλιο
Πρόεδρος: Άννα Σπίνου, Ασθενής – Σισμανόγλειο
Αντιπρόεδρος: Ειρήνη Κατσίνη, Ασθενής – Σισμανόγλειο
Γενική Γραμματέας: Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Γονέας – Παίδων Αγ. Σοφία
Ταμίας: Νάντια Πρόγκα, Γονέας – Παίδων Αγ. Σοφία
Αναπλ. Γραμματέας: Μαρία Παληού, Ασθενής – Σισμανόγλειο
Αναπλ. Ταμίας: Χρήστος Μπακοδήμος, Γονέας – Παίδων Αγ. Σοφία
Μέλος Δ.Σ: Ρούλα Τζώνου- Μούτσιου, Γονέας – Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης


 

Διαβάστε επίσης:

Ίλιγγος: συμπτώματα, αιτία, θεραπεία